Oltre il buio e il silenzio, per comunicare le emozioni

Di Pierfrancesco Greco

Associazioni, Regione, Università, Imprenditoria, Chiesa: una sinergia tra eccellenze per il diritto, per l’ascolto, per l’esistenza di ogni sordocieco, con l’ENS Calabria, oltre ogni barriera. Ieri mattina, nella cornice della Sala Oro della Cittadella Regionale, si è svolto il Convegno dal tema “I diritti inviolabili delle persone sorde e delle persone sorde con più disabilità”: interventi, relazioni, sorrisi per trovare luce e melodia nel percorso di ogni attimo. Seguendo la strada della gioia, sublime come la fragranza del #bergamotto …

Di seguito la relazione della Dott.ssa Annamaria Palummo, Consigliere Nazionale Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.

“La sordocecità: riflessioni sulla dimensione di una pluridisabilità unica”

Buongiorno! Il tema affidato alla mia trattazione dagli amici organizzatori di questo evento, su tutti l’amico Antonio Mirijello, Presidente Regionale ENS Calabria, da sempre attento a rendere proficua l’interazione tra le nostre associazioni, non è tra i più agevoli su cui relazionare: “La sordocecità: riflessioni sulla dimensione di una pluridisabilità unica”. Iniziamo col dire che il titolo fa riferimento alla Legge 24 giugno 2010, n. 107 (Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche), finalizzata al riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica unica, sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo, del 12 aprile 2004.

Secondo recenti stime, in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista sia all’udito sono 189 mila. Circa 108 mila di queste sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a loro stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito. Al riguardo, da tempo, la Lega del Filo d’Oro e l’Unione Italiana Ciechi e degli Ipovedenti hanno acceso i riflettori sulla Legge 107/2010, che, come detto, riconosce la sordocecità come disabilità unica, mentre, in precedenza ci si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni. Secondo le due associazioni, sebbene in Italia ci sia stato il riconoscimento della sordocecità, alcune incongruenze nel testo tagliano fuori molte persone che potrebbero rientrare nella categoria.

Ma cos’è la sordocecità? La sordocecità è una disabilità specifica e unica che scaturisce dalla combinazione congiunta, e non dalla somma, di due deficit sensoriali, quello visivo e quello uditivo. La sordocecità infantile, in questo contesto, è una condizione rara e complessa che può interessare i bambini sin dalla nascita o manifestarsi successivamente, nei primi mesi o anni di vita. La difficoltà di accedere alle informazioni visive e uditive ostacola l’interazione con l’ambiente e con gli altri e può produrre un impatto più o meno forte sul normale svolgimento delle funzioni quotidiane. Il livello dell’impatto della sordocecità dipende da fattori quali l’età di insorgenza, il grado della perdita sensoriale (totale o parziale), le cause, la presenza di altre disabilità e/o di una condizione medica fragile. Questi fattori variano da un bambino all’altro, al punto che ogni piccolo sordocieco manifesta bisogni propri ed entra in connessione con gli altri e il mondo circostante, apprende, comunica e vive le sue esperienze personali in maniera del tutto peculiare. In Italia tali fattori hanno, ovviamente, a che fare con la definizione di persona sordocieca: sono considerate, infatti, le minorazioni della persona ma anche l’età della loro insorgenza. Nello specifico, si definisce sordocieca una persona che, oltre alla minorazione visiva (che può essere insorta durante tutto l’arco della vita) abbia anche una disabilità uditiva, purchè quest’ultima sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato.

Ne deriva che non sono considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Insomma, ancora oggi moltissime persone nel nostro paese aspettano un riconoscimento della loro condizione. Si è quindi venuto a creare un vuoto normativo che di fatto esclude il riconoscimento alla dignità di un numero elevato di sordociechi e, conseguentemente, nega loro servizi specifici, calibrati sui propri reali bisogni. Basti pensare che attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute dall’INPS è pari a zero. Secondo i dati a disposizione, in Italia il 67,6% delle persone sordocieche è donna, il 61% ha oltre 65 anni di età e una persona su 4 (25,8%) vive da sola. A causa dei limiti imposti dalla complessa disabilità sensoriale, la maggior parte di loro ha titoli di studio più bassi rispetto al resto della popolazione, con una persona su 2, il 56%, che ha solo la licenza elementare. Ciò, ovviamente, determina una capacità di reddito inferiore.

Risulta palese come sia necessario garantire l’unicità della persona che ha bisogno di cure e riabilitazione ma anche di relazioni, affetti e tempo sociale ed è importante lavorare insieme per raggiungere questi obiettivi fondamentali per l’inclusione sociale, la formazione e il lavoro delle persone sordocieche ma anche per assicurare loro una vita dignitosa e partecipata. È una questione da affrontare con rigore, senza indugiare oltre. Una questione di diritti, di dignità, di libertà. La libertà, per i sordociechi, di vivere la multiforme, straordinaria esperienza dell’esistenza in pienezza e serenità, volando oltre i limiti imposti dalla loro condizione di disabilità. Una disabilità unica, come viene definita nella legge 107 … Già, unica. Un’unicità che io vorrei oggi, con voi, declinare in maniera un pò diversa rispetto al significato inteso dal legislatore: se, infatti, la legge con l’aggettivo “unica” intende evidenziare come non ci si trovi di fronte a una somma di minorazioni, io vorrei integrare tale incontestabile verità con un altro elemento, sempre connesso alla medesima aggettivazione: unica non è solo la condizione di sordocecità, ma, in un’accezione più alta, più nobile, più bella, unica è la persona sordocieca. Un concetto, questo, che come Consigliere Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti mi trovo sovente a spiegare: chi è portatore di una disabilità ha in sé particolarmente marcato il fattore dell’unicità, naturalmente connaturato all’essenza umana. Quest’unicità nel disabile ha una connotazione più marcata rispetto agli altri perché più marcato, per egli, è l’approccio alla quotidianità, al lavoro, alla prospettiva esistenziale, alla felicità, alla normalità, che si traduce nell’essere quanto più integrato, incluso nel consesso sociale, autonomo nell’essere un membro attivo della società. Integrazione, autonomia, inclusione: mete il cui raggiungimento comporta sacrificio, impegno, costanza, coraggio, forza. Una forza unica, la quale rende unici coloro i quali riescono a trovare la propria strada nel mondo nonostante la disabilità, la diversità, che, in questo orizzonte, diventa la capacità di vivere, lavorare, amare nel mondo sulla base di un’abilità peculiare, capace di renderlo perfino migliore il mondo, contribuendo a eliminare quelle barriere, soprattutto culturali, in cui si manifesta il limite: un limite indotto, quindi, non tanto dalla disabilità, bensì dall’incapacità della società di rimuovere i fattori che rendono il disagio effettivo. Sì, il percorso esistenziale e formativo che porta il disabile a vivere la sua libertà può renderlo Migliore e, perché no, veramente unico nella sua multiformità, il mondo. Ecco, quest’unicità, che nel caso dei disabili “convenzionali”, diciamo così, è una marcia in più nel loro cammino di ogni giorno e di tutto il mondo, è ancora più marcata, è moltiplicata, è speciale nella dimensione della sordocecità: il sordocieco la sua unicità “speciale” la vive e la regala al mondo in ogni attimo del proprio percorso, irto di ostacoli. In un contesto, sociale e normativo, distratto e ancora lacunoso, le bambine e i bambini, le donne e gli uomini sordociechi sono un patrimonio di vita vera, un inno alla vita, con la voglia, l’entusiasmo, il coraggio che accompagna il loro impegno d’essere parte del mondo. Sono un patrimonio, dicevo, e un’opportunità, per ognuno di noi: l’opportunità di andare, seguendo il loro esempio, oltre limiti apparentemente insormontabili, di vivere la bellezza di ogni giorno con meraviglia e stupore, con la gioia di considerare ogni giorno veramente un buongiorno!