Inizia come un incubo per Carmen, una ragazza di 14 anni, e per i suoi genitori, Giuseppe e Alessandra. Febbre alta, mal di testa incessante, nausea e un sintomo particolarmente allarmante: l’impossibilità di urinare.
Questa la cronaca di un’odissea sanitaria che ha messo a dura prova la tenacia di una famiglia, ma che ha finalmente trovato una risposta e una speranza a Roma.
Il calvario comincia al pronto soccorso di Corigliano, dove i medici intervengono con un catetere per risolvere il blocco urinario, senza però riuscire a identificare la radice del problema. Nel tentativo di ottenere risposte, Carmen viene trasferita all’ospedale di Cosenza. Anche qui, però, le indagini non portano a una diagnosi chiara. Anzi, si fa strada l’ipotesi di un disturbo di natura psichiatrica: i medici parlano di “disturbi psicosomatici” e arrivano a prescrivere psicofarmaci.
I genitori, però, non si lasciano convincere. «Mia figlia è intelligente e sensibile, non poteva essere tutto nella sua testa», raccontano, determinati a capire cosa stesse realmente accadendo a Carmen.
La loro perseveranza li spinge a cercare aiuto nella capitale. «Andiamo nel pronto soccorso pediatrico di un altro ospedale romano dove però Carmen non viene neanche visitata ma le viene confermata la diagnosi solo guardando le cartelle cliniche», spiegano i genitori, descrivendo un’ulteriore delusione.
Nonostante gli ostacoli, la famiglia non si arrende e si rivolge al pronto soccorso pediatrico dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma. È qui che la situazione finalmente cambia. Nonostante la sintomatologia complessa e poco chiara, l’équipe medica decide di non fermarsi a una valutazione superficiale.
Grazie a un approccio diagnostico più approfondito, una risonanza magnetica rivela la presenza di un’encefalopatia infiammatoria. Questo risultato accende un campanello d’allarme negli specialisti, che sospettano immediatamente una malattia autoimmune. Vengono quindi disposti test specifici che, alla fine, svelano la verità: Carmen è affetta da MOGAD (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-associated Disease), una rara patologia neurologica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Questa condizione provoca infiammazione e può compromettere diverse funzioni, inclusa quella vescicale, come nel caso di Carmen.
«Non abbiamo mai smesso di cercare risposte – spiegano sollevati i genitori – finché non abbiamo trovato chi ci ha ascoltato davvero». Mentre nei precedenti ospedali si era privilegiata la pista psicologica, al San Camillo si è compreso che la giovane stava combattendo una malattia fisica che richiedeva cure immediate e specifiche.
Oggi Carmen è in trattamento immunoterapico con anticorpi monoclonali. La famiglia, pur consapevole che il percorso di cura sarà lungo, è finalmente sollevata e piena di speranza, potendo ora lottare contro un “nemico visibile” e non contro pregiudizi e diagnosi affrettate.
«Ringraziamo i medici che non si sono arresi alle apparenze – affermano i genitori –. Ora abbiamo una speranza concreta per nostra figlia».
La loro storia, partita da Corigliano Rossano e approdata a Roma, rappresenta un importante messaggio per tutte le famiglie: non bisogna mai fermarsi di fronte a diagnosi che non convincono e si ha il diritto di pretendere approfondimenti, soprattutto quando si tratta della salute dei propri figli.
