“Nessuno che ti chiede come stai, come ti senti, di cosa hai bisogno”. La cura è solo della malattia, l’attenzione è riservata solo ad essa, impegnati, forse come è giusto che sia, nel codificarla, nell’individuare il percorso più efficace per combatterla.
Ma quando si ammala un “figlio” si ammala tutta la famiglia. Il papà, la mamma, i fratelli, i nonni… diventano “pazienti invisibili”. Vengono colpiti da una sindrome psicologica chiamata “disturbo post traumatico da stress”. È un problema che va al di là dell’ansia e della depressione e assomiglia ai disturbi psicologici riscontrati nelle vittime di guerra o di disastri naturali.
Ma quella dei genitori è solo “sofferenza”. Una sofferenza che diventa “esilio”, che non è solo l’abbandono della propria terra, ma è una sofferenza che ti strappa il cuore. È una sofferenza che devasta l’anima perché non sei tu il malato, ma ciò che ti è di più caro al mondo: un figlio.
Ed è solo da poco tempo che ci si sta avvicinando al problema, grazie soprattutto alle Associazioni costituite da chi ha vissuto, o ancora vive, il problema della malattia del figlio sulle proprie spalle.
Immaginate cosa può provocare una diagnosi di cancro in una famiglia calabrese; quali e quante sono le domande che assillano i genitori. Cosa fare, dove andare. Chi ci accoglierà in una città sconosciuta. E il lavoro?
Ora provate a sommare questi disagi… E, forse, solo un po’, si riuscirebbe a capire qual è la condizione devastante che un papà, una mamma, un fratello, una sorella, si trovano a sperimentare…
Già, sperimentare. Perché quello appena raccontato non si potrà mai spiegare bene a parole, fossero anche milioni di parole. Perché è un’esperienza che ti devasta la vita trasformandola in maniera definitiva. E medici, infermieri, volontari, che si avvicinano a loro dovrebbero capire cosa si cela dietro ai sorrisi apparenti di una mamma o al viso sbarbato di un papà.
La nostra Associazione è impegnata, da ventidue anni, nel tentativo di alleviare i disagi che le famiglie affrontano quando un figlio viene colpito da un cancro. Se questo già di per sé è un dramma devastante per qualsiasi famiglia, per quelle della nostra terra lo è ancor di più, perché il nostro sistema sanitario non riesce a dare risposte adeguate alle necessità di cura.
Al dramma della malattia si aggiunge anche quello dell’abbandono della propria casa, dei propri affetti, a volte del proprio lavoro. Il nostro tessuto sociale, già fragile di suo, si impoverisce ancor di più. E le prospettive che ci stanno davanti con la probabile approvazione del DDL sull’autonomia differenziata aumenta la nostra preoccupazione…
L’incontro di sabato 13 aprile prossimo, alle ore 17,00 presso la Sala Quintieri del Teatro Rendano di Cosenza verterà su “i Diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale. La Carta di EACH”, e vedrà la presenza del Consiglio Direttivo della FIAGOP (Federazione Nazionale Associazioni Genitori e Guariti Oncologia Pediatrica) che ha a cuore il nostro progetto ed è da sempre sensibile alle difficoltà che affrontano le famiglie calabresi costrette a migrare alla ricerca di speranza di cura per i propri figli.
Saranno presenti, inoltre, il Sindaco, Avv. Franz Caruso, nella sua duplice veste di Primo Cittadino della Città di Cosenza e di Responsabile della salute dei propri cittadini; l’Arcivescovo dell’Arcidiocesi di Cosenza-Bisignano, rappresentante di una Chiesa da sempre dalla parte degli ultimi e, nel nostro caso, “invisibili”; il magistrato Dott. Biagio Politano per porre l’accento sull’aspetto dei Diritti, che dovrebbero essere garantiti, della Carta di EACH; il Commissario dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza, dott. Vitaliano De Salazar impegnato, dal suo insediamento nel difficile e arduo tentativo di far funzionare la macchina della sanità ospedaliera nella nostra città. E in più gli ospiti della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti di Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) i dott. Paolo Viti e Angelo Ricci rispettivamente Presidente e Vice Presidente che parleranno dell’importanza della FIAGOP e della Rete Oncologica Pediatrica e dell’impegno a favore delle “nostre” famiglie.
L’incontro sarà gestito dai volontari dell’Associazione che cureranno l’accoglienza e da Franco De Maria che coordinerà gli interventi.
Franco De Maria
Coordinatore Associazione Gianmarco De Maria
Contatti: 0984 23604 – 348 9272083
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