L’effettiva attivazione dello screening neonatale obbligatorio per l’Atrofia Muscolare Spinale in ogni punto nascita della Calabria è al centro di una formale interrogazione a risposta scritta depositata dalla consigliera regionale del Movimento 5 Stelle, Elisabetta Barbuto, e indirizzata al Presidente della Giunta Regionale, Roberto Occhiuto.
L’iniziativa punta a verificare lo stato di attuazione del Decreto numero 44 del 17 febbraio 2025, il provvedimento che ha tracciato il percorso per l’introduzione dei test diagnostici in regione, affidando l’analisi avanzata ai laboratori del CEINGE di Napoli e la presa in carico terapeutica d’urgenza all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
La tempestività nella diagnosi rappresenta un fattore cruciale per il contrasto di questa patologia neuromuscolare gravissima e progressiva. L’obiettivo dell’atto ispettivo è garantire che le procedure burocratiche non rallentino un intervento sanitario considerato un vero e proprio salvavita per i neonati.
La necessità di un controllo ispettivo sulla sanità ordinaria
Con la conclusione del regime di commissariamento straordinario e il ritorno alla gestione ordinaria sotto la responsabilità politica diretta della Giunta, la verifica dell’efficacia dei provvedimenti approvati diventa un passaggio prioritario per l’opposizione. Secondo l’esponente del Movimento 5 Stelle, la fine della fase commissariale impone una dimostrazione di efficienza e rapidità da parte della macchina amministrativa regionale, specialmente quando sono in gioco la salute e la vita dei cittadini più piccoli.
I punti chiave della richiesta di chiarimenti
L’interrogazione presentata mira a fare luce su tre aspetti specifici della filiera organizzativa e operativa dello screening. Nello specifico, viene richiesto di verificare l’avvenuta firma e l’operatività dell’addendum contrattuale con il centro di diagnostica napoletano, la reale distribuzione della modulistica per il consenso informato in tutte le sale parto delle province calabresi e il monitoraggio numerico dei test eseguiti a partire dal mese di febbraio 2025.
L’obiettivo dichiarato è l’uniformità del servizio su tutto il territorio regionale, per evitare differenze assistenziali tra le diverse aree della Calabria e assicurare i medesimi standard di protezione sanitaria a ogni nuovo nato.
Le dichiarazioni della consigliera Elisabetta Barbuto
“Il diritto alla salute dei nostri neonati non può attendere i tempi della burocrazia. Lo screening per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un salvavita e vogliamo la certezza assoluta che sia attivo in ogni punto nascita della regione”, dichiara Elisabetta Barbuto, motivando il deposito dell’atto.
“Parliamo di una patologia neuromuscolare gravissima e progressiva in cui il fattore tempo è rigidamente determinante. Diagnosticare la SMA nei primissimi giorni di vita, prima della comparsa dei sintomi, permette di attivare terapie geniche che cambiano radicalmente il destino biologico e la qualità della vita del bambino. Un ritardo di poche settimane, al contrario, può causare danni irreversibili”, sottolinea la consigliera in merito all’importanza medica del test.
“Uscire dal commissariamento significa innanzitutto dimostrare che la macchina amministrativa regionale sa correre quando in gioco ci sono le vite umane. Con questa interrogazione ho chiesto al Presidente Occhiuto di fare chiarezza su tre punti nodali della filiera: vogliamo sapere se l’addendum contrattuale con il CEINGE di Napoli è stato firmato ed è operativo, se le direttive e la modulistica per il consenso informato sono arrivate concretamente nelle sale parto di tutte le province calabresi, e quanti neonati siano stati effettivamente sottoposti al test da febbraio 2025 a oggi. Un provvedimento di civiltà e di alta protezione sanitaria come questo non può rischiare di rimanere impantanato nei cassetti dei dipartimenti o di viaggiare a due velocità sul territorio. La salute dei piccoli calabresi deve essere garantita con standard omogenei in tutta la Calabria, garantendo lo stesso identico diritto a ogni neonato della nostra regione. Vigileremo passo dopo passo affinché l’attuazione pratica di questo screening sia totale e immediata”, conclude la rappresentante del Movimento 5 Stelle.
