Mentre la settimana mondiale di sensibilizzazione contro il cancro infantile si avvia al termine, in attesa di concluderla a Bologna in occasione dell’assemblea della FIAGOP e dell’incontro con l’AIEOP, proviamo a trarre un primo consuntivo delle attività svolte nella nostra città.
Ti voglio una sacca di bene
Domenica 24 settembre quindici volontari hanno “donato” sangue e piastrine presso il Centro Trasfusionale dell’ospedale di Cosenza, un gesto questo che assume più significati, non solo quello dell’adesione alla settimana di sensibilizzazione contro il cancro infantile, ma anche quello di mantenere accesa l’ormai flebile fiammella della speranza di far rinascere il centro di oncoematologia pediatrica nel nostro ospedale, ormai ridotto ad un mero servizio di somministrazione di terapie stabilite da altri centri. Non è un segreto infatti che la totalità delle nuove diagnosi di patologie tumorali infantili si fa al di fuori dei nostri confini. Eppure la Calabria ha ben tre Centri AIEOP. Cosenza, Catanzaro che nonostante abbia un efficiente reparto dedicato all’oncoematologia pediatrica, nonostante i medici e gli infermieri siano altamente qualificati e competenti non riesce ad intercettare la domanda e le famiglie calabresi preferiscono “migrare” per farsi seguire in altri ospedali, e Reggio Calabria anche se questo limitato alle leucemie, linfomi e mielomi.
E non è mancanza di competenza o capacità dei nostri medici di diagnosticare e seguire una patologia tumorale ma sono scelte politiche ben precise dettate da un non meglio identificato concetto di “razionalizzazione di risorse”. Conviene far seguire una leucemia a Roma o un neuroblastoma a Genova piuttosto che curare il bambino “vicino casa”. E potrebbe anche essere vero da un punto di vista esclusivamente venale. Ma al contesto sociale familiare chi ci deve pensare? Si riescono a comprendere i disagi che un papà e una mamma devono affrontare? E magari ci sono anche fratelli e sorelle. Si ha la consapevolezza che il nostro tessuto sociale ed economico è estremamente fragile e una famiglia colpita da un cancro è destinata drammaticamente ad impoverirsi? Perché quando un figlio si ammala di cancro si ammala tutta la famiglia. E c’è solo una cosa peggiore di un cancro, è avere un figlio ammalato di cancro.
Accendi d’oro, accendi la speranza.
Nel frattempo il Comune di Cosenza ha aderito alla nostra iniziativa e ha illuminato d’oro due punti iconici della città colorando di giallo l’Elmo Bruzio di piazza dei Bruzi e le fontane di piazza Europa partecipando così alla campagna di sensibilizzazione sul cancro pediatrico promossa da FIAGOP e Childhood Cancer International Europe a livello internazionale ed a Cosenza dalla nostra Associazione.
“Abbiamo accolto immediatamente l’invito a partecipare alla campagna di sensibilizzazione sul cancro pediatrico formulatoci dall’Associazione Gianmarco De Maria — hanno affermato in una nota congiunta il sindaco, Franz Caruso e l’assessore alla salute Maria Teresa De Marco — in occasione del “Settembre d’Oro dell’oncoematologia pediatrica” al fine di riconoscere apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei bambini e dei teenager colpiti dalla malattia, difendere i loro diritti e quelli dei loro caregiver. All’Associazione Gianmarco De Maria, soprattutto, ci sentiamo particolarmente vicini per la mission di valore che porta avanti sul nostro territorio indirizzata al sostegno dei minori affetti da cancro ed alle loro famiglie. Un’attività che da oltre vent’anni ha creato una importante rete di solidarietà rappresentando un punto di riferimento per i piccoli pazienti”.
“Tra gli aspetti più importanti del “Settembre d’oro della oncoematologia pediatrica” è, certamente, la sensibilizzazione della diagnosi precoce e del ritardo diagnostico, soprattutto negli adolescenti — concludono il sindaco Franz Caruso e l’assessore Maria Teresa De Marco —. Gli adolescenti, infatti, per come riportano report accreditati sul tema, sfuggono al controllo non prestando la dovuta e necessaria attenzione a malesseri e sintomi che si protraggono nel tempo. A tal fine sensibilizzare significa anche creare una maggiore consapevolezza dei primi segnali della malattia per una diagnosi precoce che a volte è l’anticamera della guarigione, evitando il peggio. In questo contesto riteniamo fondamentale anche sostenere la ricerca e la donazione di sangue, plasma, piastrine e midollo osseo. Invitiamo, pertanto, la cittadinanza a recarsi presso il Centro Trasfusionale del nostro ospedale per compiere questo importante atto di solidarietà, assai prezioso soprattutto per l’oncoematologia pediatrica”.
La “quasi” legge sul diritto all’oblio e il lavoro
“La legge sul diritto all’oblio oncologico — ad un passo dal traguardo finale, con l’imminente passaggio al Senato del testo unificato — rappresenta un’attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese e per le loro famiglie. Un “atto dovuto” che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino”. Lo dichiara il Presidente della nostra Federazione (la FIAGOP, Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti di Oncoematologia Pediatrica) Paolo Viti, che prosegue: “La legge sul diritto all’oblio oncologico, li solleverà dall’obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. La FIAGOP — conclude Viti — congiuntamente ad AIEOP (Associazione Italiana Emato Oncologia Pediatrica) ha portato il proprio contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconoscendo le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici”. Diverse delle richieste poste sono state accolte, tra cui quella di adottare i 21 anni, anziché 18 come inizialmente previsto, quale soglia di età fino alla quale il diritto all’oblio viene applicato a 5 anni dalla conclusione delle terapie.
Nel frattempo che il diritto all’Oblio diventi legge dello Stato, la nostra Associazione ha stipulato un protocollo di intesa con la Confcommercio di Cosenza per indirizzare e sostenere i nostri “ragazzi” nell’affrontare le sfide del mondo del lavoro. Il Protocollo, firmato il 26 settembre, prevede l’accompagnamento burocratico e la formazione degli ormai ex pazienti nell’affrontare le tematiche, professionali ovvero imprenditoriali, del mondo del lavoro. Di ideare e sviluppare proposte di imprenditoria sociale, turistica e culturale da rivolgere ai fruitori dei servizi dell’associazione.
Un piccolo esempio. Domenica 25 e lunedì 26 presso la sala dell’Associazione si è tenuto un corso avanzato di “Ballon Art”, manipolazione e scultura palloncini, a cui hanno partecipato “allievi” provenienti da diverse parti della Calabria. Un semplice e divertente percorso di formazione che potrebbe aprire prospettive di lavoro di organizzazione feste ed eventi.
Un appello
La nostra organizzazione da marzo 2002 è impegnata nel tentativo di alleviare i disagi che una patologia tumorale infantile si porta dietro. Lo ha fatto, e continua a farlo, con lo giusto spirito del volontariato e della gratuità, intervenendo — soprattutto negli ultimi anni — a sostenere anche economicamente le famiglie nei viaggi della speranza garantendone i costi.
I suoi volontari — dalla notte della Befana di quest’anno — hanno ripreso a frequentare il reparto di Pediatria anche se orfano dell’oncoematologia e sono conseguentemente ripresi i percorsi formativi.
Nel frattempo la Casa di Giusy, la nostra casa accoglienza, ha sempre tenuto aperte le sue porte, accogliendo non solo le famiglie dei bambini e adolescenti ricoverati nei reparti del Dipartimento Materno Infantile del nostro ospedale ma offrendo ospitalità anche ai familiari di ogni degente che da lontano raggiungono l’Ospedale cosentino per cure importanti (soprattutto chemio e radio terapie).
La nostra casa non è un albergo, anche se offre un comfort alberghiero elevato, ma non conta su entrate certe. All’ospite, per quanto possibile, si chiede discretamente un contributo per l’accoglienza. A volte lo lasciano a volte no. A volte sono estremamente generosi a volte vengono sostenuti anche nelle spese di permanenza dalla nostra organizzazione.
Abbiamo quindi la necessità di incrementare il numero dei sostenitori alla nostra causa, per questo invitiamo chiunque a venirci a trovare. Siamo alle spalle della Chiesa del Crocifisso in piazza Riforma a Cosenza, nei pressi dell’ospedale, in una porzione del convento dei frati cappuccini. Basta chiamare il numero 0984 23604 per un appuntamento. Saremo felici di offrire un tè o un caffè accompagnato da pasticcini.
