Il piccolo Mariano, noto affettuosamente come “il Capitano“, potrà finalmente ricevere le cure necessarie nella sua casa di Vena di Maida, in provincia di Catanzaro.
Dopo anni di continui spostamenti tra i principali centri specialistici italiani (Roma, Firenze, Bologna, Genova e Torino), è stata messa in piedi una sinergia tra professionisti calabresi e veneti per costruire un percorso clinico completo e domiciliare.
L’obiettivo è affrontare una malattia rarissima per la quale non è ancora stata stabilita una diagnosi definitiva.
La sinergia tra Calabria e Veneto per l’assistenza domiciliare
A rendere possibile questa svolta è stata la collaborazione tra l’Asp di Catanzaro, l’Aou “Renato Dulbecco”, la Pediatria dell’Università di Verona e la famiglia del ragazzo.
Un incontro operativo, che ha visto la partecipazione di ben 14 specialisti – tra cui pediatri, endocrinologi, esperti di malattie rare, fisioterapisti e psicologi – ha permesso di esaminare l’intera storia clinica di Mariano e di definire un Piano Assistenziale Individuale (PAI) innovativo.
Due linee d’azione: diagnosi genetica e nuova terapia
Il confronto multidisciplinare ha stabilito l’attivazione di due percorsi paralleli cruciali per la gestione della patologia:
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Approfondimento diagnostico: Un nuovo esame del DNA sarà eseguito in Francia entro Natale. L’obiettivo è tentare di decifrare la natura della patologia che affligge il giovane.
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Innovativa terapia farmacologica: Sarà avviata, in modalità “off label” e nel rispetto dei protocolli di sicurezza, una terapia che prevede l’uso di un farmaco recentemente introdotto per l’obesità negli adulti, opportunamente adattato alle necessità dell’adolescente.
Assistenza completa: dalla fisioterapia al monitoraggio locale
Accanto alle terapie mediche, è stato definito un programma di fisioterapia domiciliare per favorire il graduale recupero del tono muscolare. L’Asp di Catanzaro ha già coordinato la stesura del PAI in seguito alla visita fisiatrica preliminare.
Il monitoraggio delle condizioni cliniche e metaboliche di Mariano sarà garantito dagli specialisti dell’ospedale di Lamezia Terme, che lo seguono da sempre, in stretta collaborazione con l’équipe della “Dulbecco”.
La soddisfazione dell’assessore regionale
L’assessore regionale al Welfare, Pasqualina Straface, ha espresso grande soddisfazione per il risultato raggiunto, sottolineando l’importanza dell’iniziativa. Straface ha ricordato che il concetto di “Casa come luogo di cura” è una delle missioni previste dal PNRR, e che per Mariano questo oggi è divenuto realtà. “Il Capitano ha finalmente una squadra che lo accompagnerà nella sfida“, ha affermato. Un ringraziamento particolare è stato rivolto al generale Antonio Battistini, direttore dell’Asp di Catanzaro, per il suo impegno nella vicenda.
