Lunedì 9 febbraio 2026, la Sala Verde della Cittadella regionale di Catanzaro diventerà il centro del dibattito nazionale sulle patologie orfane.
Dalle ore 10:00 alle 14:00 si terrà l’incontro istituzionale #UNIAMOleforze, promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) in stretta sinergia con il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Calabria. Un appuntamento cruciale per definire le prossime tappe delle politiche sanitarie regionali a supporto dei pazienti e delle loro famiglie.
Un tavolo tecnico con istituzioni e specialisti
L’iniziativa vedrà il coinvolgimento dei principali attori del sistema sanitario locale. Saranno presenti i rappresentanti della Regione Calabria e del Comune di Catanzaro, insieme ai vertici degli Ordini professionali e ai parlamentari eletti nella circoscrizione. L’obiettivo è creare un fronte comune tra politica e medicina per garantire percorsi diagnostici e terapeutici più rapidi ed efficaci sul territorio calabrese.
Il ruolo della rete regionale e il monitoraggio dei farmaci
Al centro della mattinata ci sarà un approfondimento sul lavoro del Centro di Coordinamento Malattie Rare regionale. Verrà analizzata la rete dei punti di riferimento per la gestione di queste patologie in Calabria, con un’attenzione particolare alla gestione delle carenze dei farmaci “orfani”. Questo spazio permetterà di ascoltare direttamente la voce delle associazioni dei pazienti, fondamentali per comprendere le reali necessità quotidiane di chi convive con una malattia rara.
Verso un nuovo modello di gestione
I lavori si concluderanno con un intervento del Dipartimento Salute e Servizi Sanitari della Regione Calabria, che illustrerà il ruolo strategico dell’ente nel coordinamento delle cure. Durante la sessione finale verrà presentato il progetto “Monitorare Regioni – Calabria”, uno strumento innovativo per valutare l’efficienza dei servizi e migliorare costantemente l’offerta sanitaria dedicata alle malattie rare in tutto il territorio regionale.
