Francesco ha 14 anni ed è un ragazzo straordinario, ma la sua vita e quella di sua madre, Cinzia, sono segnate da una duplice e impegnativa sfida: l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA 2) e la comorbilità con lo spettro autistico.
Ogni giorno, Cinzia combatte per garantire a suo figlio la miglior qualità di vita possibile. La SMA 2 è una malattia genetica rara che comporta una debolezza muscolare progressiva e una mobilità limitata, rendendo essenziale un supporto continuo e specifiche terapie.
La doppia battaglia: SMA 2 e spettro autistico
La gestione di una patologia complessa come la SMA 2 richiede un impegno costante che va oltre le cure ordinarie. Francesco è in cura a Roma, dove ogni quattro mesi si reca per la somministrazione di un farmaco vitale. Questi viaggi, uniti alle spese per la fisioterapia aggiuntiva, l’idrochinesi e l’acquisto di ausili non coperti dal Sistema Sanitario Nazionale, gravano enormemente sulle risorse di Cinzia, che lavora part-time.
Come molte famiglie che affrontano le malattie rare, Cinzia si scontra quotidianamente con la scarsità di aiuti e supporti istituzionali, un’amara realtà che costringe i genitori a un’estenuante lotta per i diritti e le necessità dei propri figli.
Un bisogno urgente: un’auto sicura per Francesco
Cinzia ha già affrontato l’acquisto di un veicolo attrezzato in passato, ma l’auto, comprata solo due anni fa, si è rivelata inadeguata ad assicurare a Francesco gli standard di sicurezza e comodità di cui ha bisogno. Un passo indietro che ha generato l’urgente necessità di un nuovo acquisto.
Ora, la famiglia ha individuato un veicolo idoneo, allestito con rampa e in grado di garantire a Francesco la sicurezza e la comodità necessarie per affrontare tutti gli spostamenti, in particolare quelli verso la capitale per le terapie salvavita. Il costo, tuttavia, è di circa 40.000 €, una cifra esorbitante per una madre che sostiene la famiglia con un lavoro a tempo parziale.
L’appello di Cinzia: “Il mare è fatto di tante piccole gocce”
Cinzia lancia un appello alla solidarietà per alleggerire il peso di questo acquisto fondamentale. Non chiede un contributo totale, ma un piccolo aiuto da parte di tutti per coprire una spesa che altrimenti sarebbe insostenibile.
“Non pretendo chissà cosa. Mi basta che condividiate il più possibile in modo da raggiungere più persone, perché il mare è fatto di tante piccole gocce. Ogni piccolo gesto ci avvicinerà all’obiettivo di far viaggiare Francesco in assoluta sicurezza e comodità.”
Ogni donazione, per quanto piccola, e ogni condivisione di questo articolo sui social network, gruppi o chat private, rappresenta un supporto concreto per Cinzia e Francesco. L’acquisto del veicolo sarà documentato per la massima trasparenza.
