Il consigliere regionale e segretario questore, Ferdinando Laghi, ha depositato un’interrogazione a risposta scritta per ottenere chiarimenti definitivi sullo stato di avanzamento delle politiche sanitarie dedicate ai pazienti fragili.
Al centro dell’atto ispettivo figurano l’attuazione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) e l’effettiva implementazione del Piano Regionale Malattie Rare 2024–2026.
L’iniziativa nasce dalla necessità di superare le criticità di un sistema che spesso appare frammentato, garantendo ai cittadini calabresi il diritto a cure omogenee ed evitando i viaggi della speranza verso altre regioni.
L’importanza di una presa in carico globale
Laghi ha evidenziato come le patologie rare, pur nella loro specificità, rappresentino una sfida sociale collettiva a causa della loro cronicità e del forte impatto sulle famiglie.
«Le malattie rare rappresentano un insieme eterogeneo di patologie spesso croniche, progressive e ad elevato impatto clinico, assistenziale e sociale – afferma Laghi – e richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza delicati e importanti. La risposta del sistema sanitario regionale non può essere frammentata o territorialmente disomogenea».
Secondo il consigliere, i PDTA non sono semplici procedure burocratiche, ma rappresentano l’unico strumento capace di trasformare le linee guida in assistenza reale.
«I PDTA sono lo strumento fondamentale per rendere effettivi gli obiettivi di diagnosi precoce, presa in carico globale, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure» sottolinea il segretario questore, ricordando che tali prestazioni rientrano pienamente nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Un impegno verso le famiglie e i pazienti pediatrici
Il focus dell’interrogazione si sposta poi sulla dimensione umana ed economica che grava sui nuclei familiari, specialmente quando la diagnosi riguarda i più piccoli.
«Per “rare” – evidenzia Laghi – si intende un ampio “ventaglio” di patologie che coinvolge, nella realtà, complessivamente un numero rilevante di persone e di famiglie, spesso costrette ad affrontare problemi quotidiani di enorme complessità, soprattutto quando i pazienti sono in età pediatrica -come di norma accade- con ricadute sociali, economiche e organizzative molto pesanti».
L’obiettivo del documento presentato alla Giunta è quello di mappare con precisione quali percorsi siano già operativi e quali ancora in fase di programmazione. Laghi chiede inoltre dettagli sul funzionamento del Registro regionale, sull’integrazione tra ospedali e territorio, sull’accesso ai farmaci e sul coinvolgimento diretto delle associazioni dei pazienti nelle fasi di monitoraggio.
«Il Piano non è un adempimento formale – conclude Laghi – ma deve porsi come obiettivo, ovviamente, risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive ogni giorno con una malattia rara».
