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Giornata delle malattie rare, Straface: “Lavoriamo per costruire percorsi socio-assistenziali integrati”

La gestione della disabilità complessa in Calabria si prepara a un cambio di paradigma, passando da una visione puramente assistenzialistica a una dimensione di accompagnamento continuo e strutturato. Durante l’apertura della Giornata delle malattie rare 2026, svoltasi presso la Cittadella regionale, l’assessore al Welfare Pasqualina Straface ha illustrato le linee guida di un intervento che mira a integrare sanità, servizi sociali e percorsi educativi.

L’evento, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie rare in collaborazione con il Centro di coordinamento regionale, ha offerto l’occasione per analizzare i numeri di un settore delicato. Secondo quanto dichiarato dall’assessore, solo il 5% delle patologie rare dispone di terapie farmacologiche, mentre il 70% dei casi sfocia in disabilità complesse. “La disabilità complessa non è una condizione da gestire, ma una dimensione di vita che va accompagnata con visione e continuità”, ha affermato Straface nel suo intervento.

Una strategia basata sull’integrazione tra sociale e sanitario

L’obiettivo dichiarato dalla Regione Calabria è la costruzione di percorsi personalizzati che non si limitino all’erogazione di singole prestazioni. Il fulcro della nuova programmazione risiede nel coordinamento multidisciplinare, necessario per rispondere ai bisogni complessivi della persona. L’assessore ha spiegato che il dipartimento Welfare intende promuovere un modello dove il dialogo tra aziende sanitarie, ambiti sociali territoriali e mondo del lavoro diventi sistematico.

“Il presidente Occhiuto ha voluto fortemente che, per la prima volta, in Calabria, nascesse il dipartimento Welfare e ci ha chiesto attenzione, visione strategica e capacità di incidere sui territori”, ha sottolineato Straface. In quest’ottica, la sfida non riguarda solo la disponibilità di fondi, ma soprattutto l’efficacia dei modelli organizzativi necessari per avvicinare i servizi ai cittadini.

Riorganizzazione della rete regionale e ruolo del terzo settore

Per rendere operativa questa visione, la Regione ha già attivato strumenti normativi specifici. Con il DCA n. 28 del 2024 è stata avviata la riorganizzazione della rete regionale e il riordino del Piano per le malattie rare 2024-2026. Un passaggio chiave di questo processo è l’individuazione di referenti dedicati sia nelle aziende ospedaliere che in quelle provinciali, figure essenziali per garantire la continuità assistenziale tra l’ospedale e il territorio.

Il piano regionale si inserisce nel solco della riforma nazionale della disabilità portata avanti dal ministro Locatelli. “È necessario cambiare il paradigma e gestire la disabilità non in termini assistenzialistici ma come una dimensione di vita che va accompagnata con strumenti e visione”, ha aggiunto l’assessore. In questo scenario, un ruolo determinante è affidato al terzo settore, considerato un partner strategico capace di intercettare le necessità delle famiglie prima che queste si trasformino in emergenze.