L’8 marzo non rappresenta solo una data simbolica per i diritti delle donne, ma segna anche il momento in cui, nel 2002, l’Associazione Gianmarco De Maria ha iniziato ufficialmente il suo percorso legale.
Una coincidenza emersa solo anni dopo, nel 2007, a cui se ne è aggiunta un’altra altrettanto significativa: la ricorrenza di San Giovanni di Dio, fondatore dell’Ordine Ospedaliero dei Fatebenefratelli e precursore del volontariato moderno in corsia. Questi incroci del destino sono stati letti dai volontari come un segnale di incoraggiamento per proseguire una missione nata per rispondere ai bisogni più urgenti dell’oncologia pediatrica nella provincia di Cosenza.
Il successo dell’oncologia pediatrica e il risparmio per il sistema pubblico
Le radici dell’organizzazione affondano in un periodo di grande fermento per la pediatria cosentina. Nel luglio del 2001, grazie all’intuizione del primario Dr. Manila Candusso, nacque un servizio di oncologia pediatrica capace di ottenere un risultato straordinario: l’azzeramento della migrazione sanitaria per questa specialità. Statisticamente, il territorio attendeva tra gli 11 e i 15 casi all’anno; la possibilità di curarli in sede ha permesso di offrire assistenza a chilometro zero, garantendo un tetto e un letto alle famiglie vicino ai propri cari.
Questa gestione non ha avuto solo un impatto umano, ma ha generato un risparmio economico rilevante. Accogliendo i piccoli pazienti in un ospedale calabrese, l’Associazione stima di aver fatto risparmiare milioni di euro alle casse della sanità regionale e centinaia di migliaia di euro alle famiglie stesse. Tuttavia, i dati generali sulla mobilità sanitaria restano critici. Il report GIMBE del 2023 evidenzia per la Calabria un passivo di 326,9 milioni di euro dovuto ai cittadini che cercano cure fuori regione.
Il progetto incompiuto e la battaglia per il diritto alla salute
Nonostante i successi, il cammino dell’associazione ha incontrato ostacoli burocratici e strutturali. Nel 2014, insieme alla Direzione dell’Ospedale Annunziata e con il supporto di Trenta Ore per la Vita, fu avviato il progetto “Come a Casa, con mamma e papà”. L’obiettivo era la creazione di un’area pediatrica ad intensità di cura al secondo piano dell’ospedale, riunendo tutte le specialità in un unico ambiente dedicato ai bambini. Nonostante la disponibilità dei fondi e la prontezza dei progetti, l’iniziativa è rimasta l’unica nella storia dell’organizzazione romana a non essere mai stata realizzata.
Oggi la migrazione sanitaria è tornata a essere una necessità per molti, come sottolineato da Nino Cartabellotta, Presidente di GIMBE:
“Questi numeri indicano che la mobilità sanitaria è sempre meno una scelta e sempre più una necessità. Quando miliardi di euro e centinaia di migliaia di pazienti convergono verso poche Regioni, significa che l’offerta dei servizi non è omogenea e che il diritto alla tutela della salute non è garantito in maniera equa su tutto il territorio nazionale”.
Oltre l’accoglienza: ricerca e tutela legale con la FIAGOP
L’Associazione Gianmarco De Maria ha saputo diversificare le proprie attività pur mantenendo l’oncologia pediatrica come obiettivo centrale. Attraverso l’adesione alla FIAGOP (Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti di Oncoematologia Pediatrica), l’organizzazione partecipa attivamente alla sensibilizzazione del legislatore. Tra i risultati più significativi figura la collaborazione per la Legge n. 193 del 7 dicembre 2023 sul Diritto all’Oblio oncologico.
L’impegno si estende inoltre al finanziamento di borse di studio, al sostegno dello screening sui tumori infantili e alla promozione della ricerca sui farmaci esclusivamente pediatrici. In occasione del ventiquattresimo compleanno, l’8 marzo, l’associazione ribadirà la volontà di non fermarsi, continuando ad accompagnare le famiglie anche nei difficili viaggi della speranza che, purtroppo, oggi portano ancora troppo spesso lontano dalla Calabria.
